「 の記事 」 一覧
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2020年全国交流会@ZOOM
2020/10/24
2020年10月24日に今年の全国交流会をZOOMにて開催いたします。 今年はコロナウイルスの影響でこのような開催になりましたが、Webだからこそ遠方の方のご参加お待ちしております。
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ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
2020/10/10
ネットから参加できる研究 RUDY JAPAN RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。 登録後、定期的にアンケートに回答していただきます。 患者さんと研究者が ...
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東邦大学学習会
2019/12/12
終了いたしました 2019年9月14日(土)に東邦大学にて学習会を開催いたしました。ホームページへの掲載が事後になってしまい大変申し訳ありませんでした。
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全国交流会のご案内
2020/6/29
今年も1年に1度の全国交流会が開催! 今年は、神奈川県三浦市で行われます。一泊二日の日程で、医療者や患者、患者家族と普段は話すことができない話もしましょう!!! 参加希望の方はお気軽にご連絡ください!
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難治性皮膚ケア学習会
2019/12/12
終了いたしました
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ハッピー・パッケージ事業
2019/6/4
表皮水疱症友の会 DebRA Japanでは、新たに誕生された赤ちゃん、そのご家族のためのハッピー・パッケージ事業を開始いたしました。 表皮水疱症とともに生きていく赤ちゃんが、少しでも快適に過ごせるよ ...
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チャリティTシャツが販売されます!
2018/11/29
10万人に一人の難病「表皮水疱症」の子どもを支援できるチャリティーアイテムを12月3日(月)から1週間限定販売 京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN(ジャミン)』(京都)は10万 ...