DebRA Japan
表皮水疱症の患者と家族を支援する
全国組織の患者会

【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催

NEWS

2025年08月18日

こうち県難病相談支援センター主催　医療学習・交流会

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2025年08月18日

2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪

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2025年08月18日

2025.8.24（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

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2025年07月29日

2025.2.25　厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました

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2025年04月08日

2025年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年10月3日更新】

NEWS

2025年04月08日

2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P’s SQUARE）』開催のお知らせ

交流会・交結会

2025年04月08日

2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました

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2024年12月03日

2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋

NEWS

2024年11月13日

2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告

友の会イベント情報・報告

2024年09月26日