欧米では、表皮水疱症（英語名：EB = Epidermolysis Bullosa）のことを、
皮膚のもろさを蝶の羽に例え、バタフライ・チルドレン（Butterfly Children＝触れると壊れる子供達）として理解され、蝶々のモチーフが国際研究支援組織DEBRA（デブラ）のシンボルマークとして、DEBRA International※グループや支援団体などでEB Awareness活動等に使用されています。
DebRA Japanは、発足の翌年2008年にDEBRAに加盟しています。
※本部はウィーン
NEWS
- 世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】
- 2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加
- NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト１
表皮水疱症友の会について
表皮水疱症友の会では、会報やニュースレターの発行。セミナーや学習会、治療方法のシェア、同じ病気で悩む家族や患者の交流会などを行なっております。
