欧米では、表皮水疱症（英語名：EB = Epidermolysis Bullosa）のことを、
皮膚のもろさを蝶の羽に例え、バタフライ・チルドレン（Butterfly Children＝触れると壊れる子供達）として理解され、蝶々のモチーフが国際研究支援組織DEBRA（デブラ）のシンボルマークとして、DEBRA International^※グループや支援団体などでEB Awareness活動等に使用されています。
DebRA Japanは、発足の翌年2008年にDEBRAに加盟しています。

※本部はウィーン

NEWS

• 2023年 友の会イベント情報
• 日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
• 2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋

表皮水疱症友の会について

表皮水疱症友の会では、会報やニュースレターの発行。セミナーや学習会、治療方法のシェア、同じ病気で悩む家族や患者の交流会などを行なっております。

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