DebRA Japan
表皮水疱症の患者と家族を支援する
全国組織の患者会

患者さん・ご家族・ご支援者の皆さまが入会できます。

当会では、表皮水疱症（EB）の「診断を受けたご本人」、また「そのご家族」、さらには「まだ確定診断を受けていない方」や「病型が不明な方」もご入会いただけます。 

また、医療・福祉関係者、企業・団体・個人で当会の活動に賛同してくださる方には「賛助会員」制度も設けています。

はい、入会可能です。

診断が確定していない方や病型がまだわからない方でも、当会では「病型問わず」ご紹介・ご参加いただけるようにしています。ひとりで悩まず、情報やつながりを持てることが重要と考えています。

はい、年会費が必要です。

本会員（一家族）は年会費2,000円、賛助会員も2,000円一口以上となっています。入会申込書を提出していただいた後、郵便振替用紙などでお支払いいただいております。

患者さん・ご家族の支援と、社会的認知の拡大を目的に、様々な活動を展開しています。

主な活動内容には以下があります。

• 全国交流会・学習会・懇談会・家族交流会の開催。 
• 医療・福祉機関、行政、研究機関、企業等との連携および政策提言。 
• 会報誌・情報資料の発行、SNSやホームページを通じた情報発信。 
• 当事者・家族が日々のケアや生活設計に関して相談できる場づくり。

はい、ございます。

日常生活の中で抱える不安やケアの悩みについて、当会が主催する交流会や学習会で情報共有・体験の分かち合いの機会を設けています。さらに、メール・電話・問い合わせ窓口を通じて「個別相談」に対応することもあります。また、治療研究の情報や制度（医療・福祉・保険）に関する資料も提供しています。

ありがとうございます。

当会では、寄付（個人・団体）やチャリティ、協賛・スポンサー募集、ボランティア募集などを通じて活動を支えていただいています。ホームページの「支援する」ページをご覧いただくか、「お問い合わせ」からご連絡ください。

はい、最新の研究情報や制度改定なども発信しています。

たとえば、根治治療がまだ確立されていない難治性疾患であること、治験・研究が進行中であることなどを紹介しています。 また、医療・福祉制度の認知を広げるための活動も継続しており、制度利用のサポートも行っています。