欧米では、表皮水疱症(英語名:EB = Epidermolysis Bullosa)のことを、
皮膚のもろさを蝶の羽に例え、バタフライ・チルドレン(Butterfly Children=触れると壊れる子供達)として理解され、蝶々のモチーフが国際研究支援組織DEBRA(デブラ)のシンボルマークとして、DEBRA Internationalグループや支援団体などでEB Awareness活動等に使用されています。
DebRA Japanは、発足の翌年2008年にDEBRAに加盟しています。

※本部はウィーン

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表皮水疱症友の会について

表皮水疱症友の会では、会報やニュースレターの発行。セミナーや学習会、治療方法のシェア、同じ病気で悩む家族や患者の交流会などを行なっております。

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Science Portal動画ニュースに取り上げていただきました。
TBSNEWSに「世界一やさしいチョコレートが」取り上げられました。
「世界一やさしいチョコレート」紹介動画