2025年4月8日NEWS

2025.2.25　厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました

2025年4月8日NEWS

2025年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年4月8日更新】

2025年4月8日交流会・交結会

2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P's SQUARE）』開催のお知らせ

2024年12月3日NEWS

2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました

2024年11月13日NEWS

2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋

2024年9月26日友の会イベント情報・報告

2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告

2024年9月13日交流会・交結会

2024年度＊DebRAJapan全国交流会in神奈川

2024年7月10日友の会イベント情報・報告

2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』の参加報告

2024年4月23日友の会イベント情報・報告

2024.4.20『皮膚疾患患者団体 第1回合同勉強会・懇親会』に参加

2024年4月23日友の会イベント情報・報告

2024.4.20〜21『第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会／栃木（ライトキューブ宇都宮）』に参加

2024年3月2日友の会イベント情報・報告

【会場変更】2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』学習会のお知らせ

2024年3月2日友の会イベント情報・報告

2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県（琉球大学医学部）』学習会のお知らせ

2024年1月30日友の会イベント情報・報告

2024年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年4月8日更新】

2023年11月14日友の会イベント情報・報告

2023年 表皮水疱症友の会イベント情報

2023年10月31日交流会・交結会

日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜

2023年10月12日友の会イベント情報・報告

2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋

2023年7月25日友の会イベント情報・報告

2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加

2023年6月5日友の会イベント情報・報告

2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加

2023年2月7日友の会イベント情報・報告

2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京（東京慈恵会医科大学）』に参加

2022年10月25日友の会イベント情報・報告

世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】

2022年7月7日友の会イベント情報・報告

2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加

2022年6月1日企画

NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト１

2022年6月1日NEWS

NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト２

2022年6月1日企画

NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト３

2021年10月27日友の会イベント情報・報告

初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜

2021年10月27日交流会・交結会

2021年全国交流会@Zoom

2021年10月1日交流会・交結会

2021年10月30日全国交流会を実施します。

2020年10月24日交流会・交結会

2020年全国交流会@ZOOM

2020年6月13日友の会イベント情報・報告

ネットから参加できる研究RUDY JAPAN

2019年10月2日学習会・総会

群馬大学学習会

2019年9月24日学習会・総会

東邦大学学習会

2019年8月24日交流会・交結会

全国交流会のご案内

2019年8月13日学習会・総会

難治性皮膚ケア学習会

2019年6月4日NEWS

【New】ハッピー・パッケージ事業

2019年6月4日企画

ハッピー・パッケージ事業

2018年11月29日企画

チャリティTシャツが販売されます！