私たちは数少ない病友と一緒に語り合い、励まし合い、支え合っています。 病気のことを知りたい方、なにか行動したい方、ここから手をつないでください。
表皮水疱症のこどもの成長について、みんなで相談しませんか?
患者から医療者までさまざまなお話をお聞き頂けます!