遺伝性の難治性皮膚疾患のひとつである表皮水疱症は、指定難病であり小児慢性特定疾病にも認定されており、今現在、治る治療法はありません。生まれてから毎日繰り返す皮膚や粘膜が剥がれ続ける症状から、蝶のように脆い皮膚を持つ子どもたちのことはバタフライチルドレンと呼ばれ、そのシンボルとして蝶々が世界的支援組織DebRA Internationalのアイコンとして啓発活動のネットワーク作りに活用されています。
※表皮水疱症は通称EBと呼ばれることが多いです。
（英語名：EB = Epidermolysis Bullosa）
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はじめまして
私たちのホームページへご訪問いただきありがとうございます。 NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japanは、北海道から沖縄まで全国各地に在住している会員数200名を超える当事者とそのご家族、きょうだいが集まっている患者会とし、医療従事者や支援者とともに2007年5月から活動しています。生まれてから生涯にわたり全身の皮膚粘膜がわずかの摩擦や刺激で、まるで蝶の羽のように脆く剥がれ続ける遺伝性の皮膚疾患のため、日々の生活には痛みと障害の困難がつきまといます。しかしながら、ただ助けてもらうだけの弱い存在ではなく、周りに生きることの強さと笑顔を与えられる確かな存在となるべく、願ってやまない医療研究の進歩に積極的に寄与しつつ、療養生活の質の向上や福祉サービス支援の拡充、国内外の関係諸団体やなにより仲間との親睦と情報交流、ひいては社会的啓発活動の広がりを目指しています。一人でも多くの方に、表皮水疱症という難病を知ってください、私たちはあなたの理解と支援を求めています。
NEWS
NEW 2024.11.13 『2024年 表皮水疱症友の会イベント情報』を更新しました
- 2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました
- 2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋
- 2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告
私たちの活動
【基本活動】
・行政機関や社会一般への啓発
・国会や厚生労働省への請願
・行政や医療機関への要望
・国内外関係諸団体との協力（国際会議、医療機関、学術団体、製薬企業、研究機関、支援団体など）
・会報誌、各種情報資料の発行
【主な事業活動】
・定例会（理事会、会合など）
・全国交流会、学習会などの開催
・懇談会、家族交流会
・相談会、グループ討論
・個別相談、講演登壇、原稿投稿
・アンケート調査、報告書作成
・ハッピーパッケージ寄贈
・各種助成金申請
・チャリティ募金、寄付活動
・ホームページ、SNS等発信
・公式YouTube開設
・DebRA翻訳資料作成
