「EBライフガイドブック〜在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料〜」が完成しました!
表皮水疱症疾患情報、在宅指導管理料解説と保険支給製品一覧、福祉制度、日常生活の工夫など、EBに関わってくださる方に知って欲しいことをトータルライフの視点からまとめた一冊です。

当事者やご家族の方はもちろん、訪問看護など福祉に関わる方、現在表皮水疱症当事者の支援をしてくださっている医療従事者の方など、皆さまにとって便利なツールとなるように作成した冊子です。当事者や当事者家族の疑問や実例をもとに、専門家の方にもご協力いただいてできるだけわかりやすく編集しました。表皮水疱症と生きるため、寄り添うためのベーシックツールとなりますように。
会員家族や医療従事者はもちろん、必要な方にも無料で提供いたしますのでご希望の方はご連絡ください。