表皮水疱症当事者の訪問看護制度の利用拡大や、
障害者認定項目への”皮膚機能”の追加などの要望を
大原佳乃さんと田中萌さんが当事者を代表して陳情してくれました。
表皮水疱症友の会では一年以上にわたって訪問看護制度の実態をリサーチし、会員全体の約８割が訪問看護の制度を利用したくても利用しにくい現状があることがわかりました。
利用しにくい背景の一つには、制度で利用できる時間が週3回60分〜90分と決められている点があります。表皮水疱症の処置では毎日の傷のケア（水疱を切ったり傷に軟膏を塗ったり）がありますが、他にも傷口に張り付いたガーゼを剥がすことや、新しいガーゼを切って傷に当てる、包帯を巻くなどがあり、毎日の在宅ケアは１時間から３時間、４時間になることもあります。（症状にもよります）当然、ケアは毎日必要であり、今の制度では時間も回数も足りていない現状があります。
また、表皮水疱症当事者たちは日々のケアのほとんどを両親や親族に依存せざるを得ません。”親元を離れては生きていけない”という現実が、自立や学校生活、就労などを目指すモチベーションを低下させているのは揺るぎない事実です。訪問看護の存在は、両親や配偶者が病気になったり高齢化したりする中のセイフティネットであると同時に、医療と福祉、社会との関わりを繋げ、当事者家族の心身の負担解消の役割を担うものでもあります。
表皮水疱症は皮膚の処置とケアに多大なる時間的、精神的課題と負担があります。
「直接厚生労働省に訴えたい」と申し出てくれた大原佳乃さん（兵庫県）と田中萌さん（栃木県）の20 代のお二人が当事者を代表して陳情してくれました。
◆当日の様子はこちらから（Facebook）
◆TBS NEWS DIGで取材していただきました（別のページに飛びます）
