2026.6.28(日)表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します

イベント情報

2026年6月 DEBRA Japan

毎回テーマを設け、表皮水疱症についてまったり語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」。第16回は 2026年6月28日(日)14:00〜15:00 にZoomで開催します。視聴者の皆さんからの質問も受け付けています。参加費無料・誰でもOKです!

「ぴあぴあ」は、表皮水疱症(EB)を持つ当事者や家族が、毎回さまざまなテーマで思いや体験を語り合うオンラインイベントです。専門的な情報提供の場ではなく、ゆったりとした雰囲気の中でリアルな声を分かち合う場として、毎回多くの方にご参加いただいています。

今月のトークテーマ:『家での過ごし方』

第16回のテーマは 『家での過ごし方』 です。EB当事者の皆さんが、日常の中でどのように時間を過ごしているか、工夫していること、楽しんでいることなど、それぞれのリアルな暮らしぶりをシェアしていただきます。

語り手(登壇者)
梅津真里奈 / 大原佳乃 / 戸田真里 / 田中萌 / 宮本恵子

視聴者の皆さんからも、チャットを通じて質問をお送りいただけます。当事者・ご家族・支援者・関心のある方、どなたでもお気軽にご参加ください。

開催概要

日時 2026年6月28日(日)14:00〜15:00
形式 Zoomオンライン開催
参加費 無料・誰でも参加OK
主催 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

Zoom参加情報

ミーティングID: 815 1431 8270

パスワード: debra1234

参加要項

  1. スマートフォンからご参加の方は、あらかじめ ZOOM アプリのダウンロードをお願いします。
  2. 参加する際は必ず本名フルネームに設定して入室してください。
  3. QRコード、またはミーティングIDから参加できます。

※ 宗教勧誘、ビジネス勧誘、誹謗中傷等、こちらが不適切と判断した場合は強制退出となります。

デブラジャパンは、EB当事者や家族が安心してつながり、語り合える場を大切にしています。「ぴあぴあ」を通じて、一人ひとりの声が広がっていくことを引き続き応援してまいります。皆さまのご参加をお待ちしています!

第16回 ぴあぴあ チラシ