講演会「ともに生きる」に代表理事・宮本恵子が登壇します（10月24日・奈良）

2026年9月　DEBRA Japan

講演会について

この講演会は、障がいのある子どもを育てる母親の体験と、表皮水疱症という難病の現実、二つのお話を通して「ともに生きる」社会への一歩を一緒に考える催しです（主催：株式会社アール・アイ・シー）。

宮本は《表皮水疱症と生きる ～困難と闘いと希望と～》と題してお話しします。服が触れるだけでも痛みを伴うこの病気と向き合ってきた日々や、確定診断まで44年を要したご自身の経験、そして2007年に国内初の患者会を立ち上げてから続けてきた活動への想いをお伝えする予定です。

もうひと方の講演者は、一般社団法人HIFIVEの畠山織恵さんです。重度の脳性麻痺のある息子さんの可能性を信じて歩んできた母親としての体験を、《可能性を信じるということ ～重度障がいの息子と信じ続けた未来～》と題してお話しくださいます。最後にはお二人の対談と質疑応答の時間もあります。

開催概要

当日プログラム

同時開催：チャリティー・マルシェ

会場ではチャリティー・マルシェも開かれ、どなたでも自由にご入場いただけます。デブラジャパンも出店し、表皮水疱症についての資料展示や啓発活動を行います。講演の合間にぜひお立ち寄りください。

そのほか、畠山織恵さんの著書販売、NPO法人日本サービスドッグ協会、大和北部八十八ヶ所霊場保存会、Linkモバイル奈良、つむぐBASE（竹灯籠へのペイント体験）、Kanau、Miau Miau、ギャラリーつむぎなどが出店予定です（出店内容は変更になる場合があります）。

ご来場にあたってのお願い

• 講演中の入退場、写真・動画撮影、録音はご遠慮ください。
• 会場に駐車場・駐輪場はありません。公共交通機関をご利用ください。
• 当日は寄付も受け付けています（お気持ちによるご協力です）。

デブラジャパンは、表皮水疱症を「知ってもらう」機会を大切にしながら、患者と家族が安心して暮らせる社会を目指して、引き続き活動してまいります。会場で皆さまにお会いできることを楽しみにしています。