表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。
毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視聴者の皆さまからのご質問も受け付けています。
EB当事者・ご家族・医療関係者の方はもちろん、表皮水疱症に関心のある方でしたらどなたでもご参加いただけます。
事前申込みや参加費は必要ありませんので、どうぞお気軽にご参加ください。
📅 開催日時
2025年11月2日（日）10:00〜11:00
💬 今月のトークテーマ
学校の過ごし方
🗣 今回の語り手（敬称略）
梅津真里奈、大原佳乃、田中萌、戸田真里、宮本恵子
💻 開催形式
今回は、全国交流会の開催にあわせて特別編として実施します♪
全国交流会の現地にいらっしゃらない方も、Zoomでオンライン参加が可能です。
（誰でも参加OK。ミュート・画面表示なしもOK）
🔗 参加方法
以下のURLまたはミーティングIDよりご入場ください：
Zoomミーティングに参加する
ミーティングID：857 0164 8400
※スマートフォンからご参加の方は、事前にZoomアプリのダウンロードをお願いします。
※ご参加の際は、Zoom表示名を本名フルネームにご設定ください。
※入室の際は全員ミュート（音声なし）の設定でお願いします。
