世界各国のDebRAグループと情報交流するため、台湾(北京語)、韓国語、英語の翻訳、通訳ができる方

ホームページの作成や管理が得意な方

交流会や学習会での会場探しや設営準備してくださる方

車イス介助、子供達をお世話してくださる保育士や保健師、医療系の学生等

お手伝いをしてもらうボランティアスタッフ

 

イベント企画

・年に一回の交流会でのイベント企画に協力してくださる方

 

相談員(カウンセラー)

・患者と家族の医療的・精神的な相談、医療制度の申請・手続き・栄養管理などのカウンセリングとサポートしてくださる方

 

PR(advocate)

・表皮水疱症の現状、治療研究の情報、稀少難治性皮膚疾患の存在、表皮水疱症友の会Debra Japanの活動など、さまざまな場面で、広く啓蒙啓発やご紹介してくれる方

 

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