皮膚疾患患者団体の第1回合同勉強会に参加しました。マルホ株式会社さんのご協力のもと、日本乾癬患者連合会の方々が主催してくださり実現した初の勉強会です。他の患者会同士の横の繋がりというのはなかなかなく、実に有意義な勉強会になりました。
参加患者会は全部で7団体です。以下、参加団体（順不同）
特定非営利活動法人円形脱毛症の患者会・日本円形脱毛症コミュニケーション（JAAC）・掌蹠膿疱症患者会PPPコミュニティ・NPO法人多汗症サポートグループ・日本エーラス・ダンロス症候群協会・日本乾癬患者連合会・NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan・マルホ株式会社
患者会の高齢化と若い人が参加しやすい発信の工夫
患者会勉強会では、各病気を詳しく知るとともに、各患者会の取り組みを知ることができました。その中でも患者会員の年齢が高齢化しているという悩みが、多くの患者会からあがりました。会の高齢化は患者会の活動や継続が危ぶまれるだけではありません。どの病気も根治には至っていないため、悩んでいる人が減って患者会の役目が終息に向かっているとは考えにくいです。また、皮膚関係の病気は見た目に症状が出ることも多く、心ない言葉に傷つけられたり、行動が制限されることが多くあります。（症状を見せたくなくて夏でも長袖など）悩んでいる若い人たちが、悩みを打ち明けることもできずに孤独に苦しまないように、患者会として発信のあり方を工夫する必要があるように感じました。
勉強会の中では特に、多汗症サポートグループの『若い人には若い人の言葉が届く』という言葉が印象的でした。
【編集後記】
患者会の活動は基本的にボランティアです。私が友の会の活動に参加するようになって6年ほどになりますが、運営の手伝いは本当に最近です。それでも仕事や日常生活に忙殺され、わずかなことしかできていません。
今回知り合った患者会の方々は何十年も仕事や家庭がある中で「自分にできること」をやり続けてきた人たちであり、本当に頭の下がる思いです。日々が忙しく過ぎていく中で、会報を出したり、医療機関に訴えたり、広報のチラシを作ったり、交流会を企画したり、会員の相談を聞いたり、情熱だけでこんなにできるものなのかと・・・。
DebRAでは最近若い会員たちが一生懸命活動に参加してくれていますが、今いろんな患者会では担い手不足が問題視されています。参加してくれても忙しく続かない、モチベーションを保てない、などです。患者会を運営していく会員たちが気持ちよく活動を続けていくためにはどうすればいいのか、善意に甘えるだけでない方法を模索していく必要もあるのだな、と考えさせられました。
