会 場
1月12〜13日第45回水疱症研究会/展示ブース参加
報告
東大寺総合文化センター
1月14日「表皮水疱症の自立生活と社会支援」学習懇談会のテーマ会議
1月18日Rudy Japan オンライン交流会
3月9日沖縄学習懇談会 「脆弱な乳幼児の皮膚ケア」
報告
琉球大学
4月「表皮水疱症と生きる」英語版オンライン試写会
4月20〜21日第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会/展示ブース参加
報告
『皮膚疾患患者団体 第1回合同勉強会・懇親会』参加報告
ライトキューブ宇都宮
5月25日東京学習懇談会 「医療的ケア児(者)としてのEB」
報告
報告(Facebook)
東邦大学医療センター大森病院
6月24日DebRA Japan会報発行(2024
6月6日〜9日第123回日本皮膚科学会総会/展示ブース参加
報告(Facebook)・2日目3日目
国立京都国際会館
6月7日大阪学習懇談会未定
6月8日京都学習懇談会未定
6月21〜
23日
第71回日本小児保健協会学術集会/展示ブース参加
報告2(Facebook)
グランドメルキュール札幌大通公園
7月6日〜7日日本小児看護学会第34回学術集会/展示ブース参加
報告(Facebook)
大阪国際会議場
8月3日北海道全道集会(網走大会)にて「患者と家族の訴え」/梅津真里奈
9月『「小児看護 2024年9月号 家族会と共に歩む」/ヘルス出版』に掲載
報告(Facebook)
9月14日〜
15日
日本家族看護学会第31回学術集会/展示ブース参加鎌倉芸術館
9月21日〜
22日
第23回日本遺伝看護学会学術大会/展示ブース参加
報告(Facebook)
清泉女学院大学
9月25日戸田真里著「からだがやぶれる〜希少疾患 表皮水疱症」発行
9月27日〜
28日
厚生労働省難病患者サポート事業補助金
「全国難病センター研究会 第40回研究大会(大阪)」
→パネル発表にて登壇 報告(Facebook)
パナソニックリゾート大阪
10月25日〜
31日
#EBAwarenessWeek2024🦋表皮水疱症啓発週間🦋
10月27日〜
28日
EBのための創傷被覆材』看護研修ワークショップ
→報告(Facebook) 27日28日
東邦大学医療センター大森病院
10月27日〜
29日
第21回DIA日本年会2024/患者参画セッションにてパネリストとして登壇
報告(Facebook)
東京ビッグサイト
10月31日EBライフガイドブックが完成しました
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12月21日〜
22日
DebRA Japan全国交流会in神奈川(申込ページ湘南国際村センター