9月6日こうち県難病相談支援センター主催 「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました
9月６日にこうち難病相談支援センターさんのご尽力で高知市初の表皮水疱症医療学習会交流会が開催されました。 今年生まれた赤ちゃんのご家族はじめ、普段病院に行くことのないというご家族、そして数年ぶりにお会い出来た会員ご家族、 […]
2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加
会場:パシフィコ横浜 今年の会頭は東邦大学医学部皮膚科学教室教授の石河晃先生。2 日目から栃木県、神奈川県、茨城県会員家族も参加。3日目は 14 時から昨年に第2回皮膚疾患患者会合同勉強会と懇親会に参加。4日目最終日は、 […]
2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ
厚生労働省は、栄養障害性表皮水疱症(DEB)に対する国内初かつ唯一の遺伝子治療薬である VYJUVEK(ビジュベック=B-VEC)を承認しました。新生児から成人まで、患者は病院はもちろん、自宅でも、医療従事者、介護者、あ […]
【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催
毎月一回、日曜日の 14 時から、気になるテーマでおしゃべりする「ぴあぴあ」ホストには 20 代の真里奈、萌、佳乃、先輩に宮本、助言に戶田。初めての人も大歓迎。画面に出なくても話したい時や聞きたい時はチャットでやり取り […]
2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。表皮水疱症の当事者やその家族、先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。皆さんに楽しんでいただけるように色々な企画を準備していますので、 […]
2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P's SQUARE）』開催のお知らせ
🦋DebRA Japan × 沖縄県皮膚科地方会ジョイント企画🦋 日時 2025年4月12日 14〜18時 場所 第1部：P's SQUARE 5階 Aルーム第2部：P's SQUARE […]
2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告
共催 東邦大学大森病院皮膚科 テーマ EBのための創傷被覆材【EB対象看護研修ワークショップ】 日時 2024年10月27日 13〜17時 場所 東邦大学医学部2号館 M2階多目的室1 ☆関心のある方はどなたでもご参加い […]
2024年度＊DebRAJapan全国交流会in神奈川
♦︎参加申込受付開始♦︎ 今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。表皮水疱症の当事者やその家族、先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。皆さんに楽 […]
2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』の参加報告
『医療的ケア児（者）としてのEB』をテーマに歯科口腔ケアの実践的な方法の講演や、脆弱な皮膚ケアを持って生きる上での自立支援のあり方についての意見交換が行われました。勉強会ではNICUや外来看護職、皮膚科医、歯科医、口腔外 […]