遺伝性の難治性皮膚疾患のひとつである表皮水疱症は、指定難病であり小児慢性特定疾病にも認定されており、今現在、治る治療法はありません。生まれてから毎日繰り返す皮膚や粘膜が剥がれ続ける症状から、蝶のように脆い皮膚を持つ子どもたちのことはバタフライチルドレンと呼ばれ、そのシンボルとして蝶々が世界的支援組織DebRA Internationalのアイコンとして啓発活動のネットワーク作りに活用されています。

※表皮水疱症は通称EBと呼ばれることが多いです。
（英語名：EB = Epidermolysis Bullosa）

【基本活動】
・行政機関や社会一般への啓発
・国会や厚生労働省への請願
・行政や医療機関への要望
・国内外関係諸団体との協力（国際会議、医療機関、学術団体、製薬企業、研究機関、支援団体など）
・会報誌、各種情報資料の発行 

【主な事業活動】
・定例会（理事会、会合など）
・全国交流会、学習会などの開催
・懇談会、家族交流会
・相談会、グループ討論
・個別相談、講演登壇、原稿投稿
・アンケート調査、報告書作成
・ハッピーパッケージ寄贈
・各種助成金申請
・チャリティ募金、寄付活動
・ホームページ、SNS等発信
・公式YouTube開設
・DebRA翻訳資料作成