欧米では、表皮水疱症(英語名:EB = Epidermolysis Bullosa)のことを、
皮膚のもろさを蝶の羽に例え、バタフライ・チルドレン(Butterfly Children=触れると壊れる子供達)として理解され、蝶々のモチーフが国際研究支援組織DEBRA(デブラ)のシンボルマークとして、DEBRA International※グループや支援団体などでEB Awareness活動等に使用されています。
DebRA Japanは、発足の翌年2008年にDEBRAに加盟しています。
※本部はウィーン
NEWS
- 2024.5.25『医療的ケア児(者)としてのEB /東京都(東邦大学医療センター大森病院)』学習会のお知らせ
- 2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県(琉球大学医学部)』学習会のお知らせ
- 2024年 表皮水疱症友の会イベント情報
表皮水疱症友の会について
表皮水疱症友の会では、会報やニュースレターの発行。セミナーや学習会、治療方法のシェア、同じ病気で悩む家族や患者の交流会などを行なっております。