世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】

10月25日は「世界表皮水疱症の日」

10月25日〜10月31日は「世界表皮水疱症啓発週間」

わずかな刺激や摩擦で

全身の皮膚や粘膜が剥がれ、

水疱が出来る痛みが

生まれてから毎日一生繰り返す

国内では1,000〜2,000人と

推定される稀少難病です。

私たち患者会では

当事者とご家族とともに

一日も早い治療薬開発に協力し、

一日も早い在宅医療に繋げ、

一日も早い生活の質の改善に向け

啓発事業活動を続けています。

そのためには、一人でも多くの方々のご理解と、活動の基盤を成すご寄付が必要です。

私たちは、体の痛みと闘っているだけではありません。

体の痛みがもたらす、命に関わる合併症や、心を病んでしまう社会生活の偏見や情報の少ない中での孤立化とも闘っています。

表皮水疱症という当事者家族の声を、

希望に、どうか手を差し伸べてください。