今回は「小児遺伝医療と遺伝カウンセリング：多様なナラティブと再生に寄り添う」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。
小児遺伝なので、「患者家族の会・支援者の会」の皆さんもいつもお会いする患者会と顔ぶれが違い、新しい刺激がありました。
いろんな遺伝子疾患
皮膚科学会の総会ではあまり多くの患者会の方とお会いできなかったのですが、今回の小児遺伝学術会では15の患者会の方とお会いできました。恥ずかしながら初めて知った病気から、今ではよく聞くようになった病気まで各患者家族の会・支援者の会の皆様と交流を持たせていただきました。 改めて、自分の知っていることは少ないな、と思わされました。日常で出会う「ちょっと気になるな？」と思う人の動作や言葉はひょっとしたら病気からきていて自分ではどうにもできないことかもしれない。「変な人」「普通と違う人」と言って排除してしまうのは楽だけど、その言葉の裏ではたくさんの人の「困ったな」や「苦しいな」が含まれていることを大勢の人が知ると、もっと世界は優しくなるのかな、と考えました。
新しい患者さんとの出会い
周知活動をしている中で東京慈恵会医科大学の大石先生、藤田先生からお声をかけていただきました。表皮水疱症の赤ちゃんが生まれたけれど、どのようにケアをしていいのか意見を聞きたいとのことでした。稀少難病によくあることですが、医師でも病名を知らないのはもちろんのこと、たとえ病名は知っていてもどのように処置していいのかわからないということは多くあります。そのために、友の会では患者・患者家族の体験をもとに制作された『赤ちゃんのためのハンドブック』や『保険診療の説明冊子』などケア全般の冊子を用意してあります。一人でも多くの患者さんの命が救われますように、少しでも痛みが和らぎますようにと願っています。
【編集後記】
友の会には色々な役目があると考えています。その一つは、同じ病気（境遇）の人が交流を持てるようにすることです。人は同じような人がいると安心するものですし、情報を交換することでより良い方法を知ることができます。DebRA Japanで配っている冊子は患者会の人たちが自分の人生や、自身の子育ての中で創意工夫してきた知識を集め、今悩んでいる人を少しでも安心させられるように冊子にまとめたものです。
他には世間への周知活動や国への要望など、友の会がやっていることは多岐にわたります。私は軽症の部類ですが友の会に入会しています。たまに「友の会に入ってるってことは重症なの？」と聞かれることがありますが、友の会は軽症でも入っていいんです！私の症状の重さでは治験はできないし、ケア方法の情報交換でも有益なことはお伝えできません。（傷が重い人の方が工夫されてる方が多いから）でも友の会で活動しているのは少しでも会に参加して、1日も早く治療方法が確立されて治ることを願っているからです。もちろん、同じ病気の人と共感しながら交流することが楽しいのも理由の一つではありますが・・・。こうして会のホームページを管理していたり、交流会の準備にスタッフとして参加したり、何が治療に繋がっていくかなんか神様だってわからないと思っています。軽症なりに同じ病気の人のためにできることがあると信じて活動しています。今回はそんな活動の一つが繋がったのだと思いました。
記事編集：しおり
