2025.11.2（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　を全国交流会で開催します

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2025年10月27日

9月6日こうち県難病相談支援センター主催　「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました

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2025年10月03日

2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

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2025年10月02日

2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加

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2025年08月18日

2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ

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2025年08月18日

【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催

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2025年08月18日

2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪

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2025年08月18日

2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P’s SQUARE）』開催のお知らせ

交流会・交結会

2025年04月08日

2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告

友の会イベント情報・報告

2024年09月26日

2024年度＊DebRAJapan全国交流会in神奈川

交流会・交結会

2024年09月13日