2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』の参加報告
『医療的ケア児（者）としてのEB』をテーマに歯科口腔ケアの実践的な方法の講演や、脆弱な皮膚ケアを持って生きる上での自立支援のあり方についての意見交換が行われました。勉強会ではNICUや外来看護職、皮膚科医、歯科医、口腔外 […]
2024.4.20『皮膚疾患患者団体 第1回合同勉強会・懇親会』に参加
皮膚疾患患者団体の第1回合同勉強会に参加しました。マルホ株式会社さんのご協力のもと、日本乾癬かんせん患者連合会の方々が主催してくださり実現した初の勉強会です。他の患者会同士の横の繋がりというのはなかなかなく、実に有意義な […]
2024.4.20〜21『第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会／栃木（ライトキューブ宇都宮）』に参加
「皮膚科診療のセカンドエフォート」をテーマに、主に医師や医療関係者を対象とした学術大会にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加しました。会頭は 岡田嘉右衛門先生（岡田皮フ科 耳鼻咽喉科クリニック）です。今回 […]
【会場変更】2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』学習会のお知らせ
東邦大学大森病院皮膚科共催「表皮水疱症学習懇談会」テーマ：表皮水疱症（EB）とともに生きる工夫【医療的ケア児（者）としてのEB】場 所：東邦大学医学部2号館M2階多目的室1※会場が変更になりました 申込先：NPO法人表皮 […]
2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県（琉球大学医学部）』学習会のお知らせ
琉球大学皮膚科共催「表皮水疱症学習懇談会」テーマ：表皮水疱症（EB）ガイドブックから学ぶ【脆弱な乳幼児の皮膚ケア】会 場：琉球大学医学部 基礎研究棟1階セミナー室
2024年 表皮水疱症友の会イベント情報【7,10更新】
日 付 行 事 会 場 1月12〜13日 第45回水疱症研究会／展示ブース参加→報告 東大寺総合文化センター 1月14日 「表皮水疱症の自立生活と社会支援」学習懇談会のテーマ会議 1月18日 Rudy Japan オンラ […]
2023年 表皮水疱症友の会イベント情報
日本小児遺伝学会（1月28,29日 慈恵会医科大学） EB国際シンポジウム（5月8,9日 大阪大学） 日本皮膚科学会総会（6月1〜4日 パシフィコ横浜） 日本臨床皮膚科医学会（6月17,18日 ロイトン札幌） 日本小児看 […]
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]
2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。同じ病気の患者さんや先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。名古屋での開催は実に8年ぶりです。皆さんにお会いできるのを楽しみにしていま […]
2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加
「子どもたちの未来を見据え、今やるべきこと」をテーマに、主に看護職や看護学生を対象とする日本小児看護学会学術集会の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加しました。学術集会長は 荒木暁子教授（東邦大学看護 […]