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2024.5.25『医療的ケア児(者)としてのEB /東京都(東邦大学医療センター大森病院)』学習会のお知らせ

東邦大学大森病院皮膚科共催「表皮水疱症学習懇談会」テーマ:表皮水疱症(EB)とともに生きる工夫【医療的ケア児(者)としてのEB】場 所:東邦大学医療センター大森病院3号館2階セミナー室

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友の会イベント情報・報告
2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県(琉球大学医学部)』学習会のお知らせ

琉球大学皮膚科共催「表皮水疱症学習懇談会」テーマ:表皮水疱症(EB)ガイドブックから学ぶ【脆弱な乳幼児の皮膚ケア】会 場:琉球大学医学部 基礎研究棟1階セミナー室

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友の会イベント情報・報告
2024年 表皮水疱症友の会イベント情報

日 付 行 事 会 場 1月12〜13日 第45回水疱症研究会/展示ブース参加→報告 東大寺総合文化センター 1月14日 「表皮水疱症の自立生活と社会支援」学習懇談会のテーマ会議 1月18日 Rudy Japan オンラ […]

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友の会イベント情報・報告
2023年 表皮水疱症友の会イベント情報

日本小児遺伝学会(1月28,29日 慈恵会医科大学) EB国際シンポジウム(5月8,9日 大阪大学) 日本皮膚科学会総会(6月1〜4日 パシフィコ横浜) 日本臨床皮膚科医学会(6月17,18日 ロイトン札幌) 日本小児看 […]

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交流会・交結会
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜

ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]

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友の会イベント情報・報告
2023年度*DebRAJapan全国交流会in名古屋

今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。同じ病気の患者さんや先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。名古屋での開催は実に8年ぶりです。皆さんにお会いできるのを楽しみにしていま […]

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友の会イベント情報・報告
2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜(パシフィコ横浜)』に参加

「子どもたちの未来を見据え、今やるべきこと」をテーマに、主に看護職や看護学生を対象とする日本小児看護学会学術集会の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加しました。学術集会長は 荒木暁子教授(東邦大学看護 […]

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友の会イベント情報・報告
2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜(パシフィコ横浜)』に参加

今回は「広がる皮膚科学」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 DebRA Japan からの参加者は会員メンバーが6人と、今までで一 […]

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友の会イベント情報・報告
2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京(東京慈恵会医科大学)』に参加

今回は「小児遺伝医療と遺伝カウンセリング:多様なナラティブと再生に寄り添う」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 小児遺伝なので、「 […]

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友の会イベント情報・報告
世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】

10月25日は「世界表皮水疱症の日」 10月25日〜10月31日は「世界表皮水疱症啓発週間」 わずかな刺激や摩擦で 全身の皮膚や粘膜が剥がれ、 水疱が出来る痛みが 生まれてから毎日一生繰り返す 国内では1,000〜2,0 […]

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