2023年 友の会イベント情報
日本小児遺伝学会（1月28,29日 慈恵会医科大学） EB国際シンポジウム（5月8,9日 大阪大学） 日本皮膚科学会総会（6月1〜4日 パシフィコ横浜） 日本臨床皮膚科医学会（6月17,18日 ロイトン札幌） 日本小児看 […]
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]
2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。同じ病気の患者さんや先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。名古屋での開催は実に8年ぶりです。皆さんにお会いできるのを楽しみにしていま […]
2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加
今回は「広がる皮膚科学」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 DebRA Japan からの参加者は会員メンバーが6人と、今までで一 […]
2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加
医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanの一員として、患者会展示ブースに初めて参加してきました。 患者の実態をお話しさせていただくことができた他、医療機器を開発・支援している会社の方達との交流 […]
初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜
赤ちゃんとご家族のための学習会 表皮水疱症のこどもの成長について、みんなで相談しませんか？ 患者から医療者までさまざまなお話をお聞き頂けます！
2020年全国交流会@ZOOM
2020年10月24日に今年の全国交流会をZOOMにて開催いたします。 今年はコロナウイルスの影響でこのような開催になりましたが、Webだからこそ遠方の方のご参加お待ちしております。
ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
ネットから参加できる研究 RUDY JAPAN RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。 登録後、定期的にアンケートに回答していただきます。 患者さんと研究者が一緒に研究を進めなが […]
