2026.5.9(土) 大阪大学学習会 開催のお知らせ
2026.5.9(土) 大阪大学学習会 開催のお知らせ 表皮水疱症の最新治療や日常生活に関する知識を学べる学習会を開催いたします。 昨年、国内初の遺伝子治療薬「バイジュベックゲル」が承認され、治療の選択肢が大きく広がりま […]
【2026年年度】年間スケジュールのご案内
DebRA Japanでは、交流・学び・情報共有の機会として、年間を通じてさまざまな活動を行っています🌸 2026年の主な予定は以下の通りです。 【学会参加】・4/18（土）〜4/19（日） 日本臨床皮膚 […]
🌸 全国交流会2026 in 神奈川 開催のお知らせ 🌸
表皮水疱症の当事者・ご家族・医療関係者の皆さまがつながり、学び合い、支え合う場として、全国交流会を開催いたします。 今回は神奈川県横浜市にて、2日間にわたり実施予定です。 医療講演会や意見交換会に加え、リラックスして交流 […]
2026.2.28（土）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2026.1.25（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
9月6日こうち県難病相談支援センター主催 「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました
9月６日にこうち難病相談支援センターさんのご尽力で高知市初の表皮水疱症医療学習会交流会が開催されました。 今年生まれた赤ちゃんのご家族はじめ、普段病院に行くことのないというご家族、そして数年ぶりにお会い出来た会員ご家族、 […]
2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催
毎月一回、日曜日の 14 時から、気になるテーマでおしゃべりする「ぴあぴあ」ホストには 20 代の真里奈、萌、佳乃、先輩に宮本、助言に戶田。初めての人も大歓迎。画面に出なくても話したい時や聞きたい時はチャットでやり取り […]
2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。表皮水疱症の当事者やその家族、先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。皆さんに楽しんでいただけるように色々な企画を準備していますので、 […]
2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P's SQUARE）』開催のお知らせ
🦋DebRA Japan × 沖縄県皮膚科地方会ジョイント企画🦋 日時 2025年4月12日 14〜18時 場所 第1部：P's SQUARE 5階 Aルーム第2部：P's SQUARE […]