2023年 友の会イベント情報
2023年11月14日
日本小児遺伝学会（1月28,29日 慈恵会医科大学） EB国際シンポジウム（5月8,9日 大阪大学） 日本皮膚科学会総会（6月1〜4日 パシフィコ横浜） 日本臨床皮膚科医学会（6月17,18日 ロイトン札幌） 日本小児看 […]
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
2023年10月31日
ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]
2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋
2023年10月12日
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。同じ病気の患者さんや先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。名古屋での開催は実に8年ぶりです。皆さんにお会いできるのを楽しみにしていま […]
世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】
2022年10月25日
10月25日は「世界表皮水疱症の日」 10月25日〜10月31日は「世界表皮水疱症啓発週間」 わずかな刺激や摩擦で 全身の皮膚や粘膜が剥がれ、 水疱が出来る痛みが 生まれてから毎日一生繰り返す 国内では1,000〜2,0 […]
【New】ハッピー・パッケージ事業
2019年6月4日
患者会で新たに生まれた赤ちゃんのために、ケアセットを贈呈するハッピー・パッケージ事業を開始しました！ （https://debra-japan.com/2019/06/04/340/） Tweets by debra_j […]