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2023年 友の会イベント情報

日本小児遺伝学会(1月28,29日 慈恵会医科大学) EB国際シンポジウム(5月8,9日 大阪大学) 日本皮膚科学会総会(6月1〜4日 パシフィコ横浜) 日本臨床皮膚科医学会(6月17,18日 ロイトン札幌) 日本小児看 […]

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日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜

ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]

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2023年度*DebRAJapan全国交流会in名古屋

今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。同じ病気の患者さんや先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。名古屋での開催は実に8年ぶりです。皆さんにお会いできるのを楽しみにしていま […]

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世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】

10月25日は「世界表皮水疱症の日」 10月25日〜10月31日は「世界表皮水疱症啓発週間」 わずかな刺激や摩擦で 全身の皮膚や粘膜が剥がれ、 水疱が出来る痛みが 生まれてから毎日一生繰り返す 国内では1,000〜2,0 […]

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NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト2

表皮水疱症との日々、2022年動画配信開始します。

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2021年10月30日全国交流会を実施します。

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【New】ハッピー・パッケージ事業

患者会で新たに生まれた赤ちゃんのために、ケアセットを贈呈するハッピー・パッケージ事業を開始しました! (https://debra-japan.com/2019/06/04/340/) Tweets by debra_j […]

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