活動履歴

2021年10月27日友の会

初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜

2021年10月27日友の会

2021年全国交流会@Zoom

2020年10月24日友の会

2020年全国交流会@ZOOM

2020年6月13日友の会

ネットから参加できる研究RUDY JAPAN

2019年10月2日友の会

群馬大学学習会

2019年9月24日友の会

東邦大学学習会

2019年8月24日友の会

全国交流会のご案内

2019年8月13日友の会

難治性皮膚ケア学習会

全国交流会

年に一回、全国の会員同士の親睦と情報交換を目的に開催しています。

年 度月 日名 称会 場参加数
20083/29第1回ハンフリーを囲む交流会北海道新聞社本社(札幌市)53
200810/26第2回東京・交流会四ッ谷ニコラバレ75
200911/7、08第3回大阪・交流会ビッグアイ(堺市)54
201011/27、28第4回全国交流会in兵庫しあわせの村(神戸市)90
20115/21、22第5回全国交流会in九州グローバルアリーナ(宗像市)15
20127/21、22第6回EBアジア交流大会in札幌北海道大学学術交流会館170
201311/9、10第7回全国交流会in大阪ロッジ舞洲90
201411/1、2第8回全国交流会in愛知ウイルあいち(名古屋市)93
201510/31,11/1第9回全国交流会in栃木栃木県青年会館コンセーレ110
201611/26、27第10回全国交流会in神奈川マホロバ・マインズ三浦 
20177/15,1610周年記念全国交流会北海道大学学術交流会館 

会報・NEWSLETTERの発行

年1〜2回発行。臨時の情報提供としてNEWSLETTERを不定期に配信。

医療相談

医療アドバイザーとして、北海道大学病院皮膚科教授・清水宏先生、藤田靖幸先生、新熊悟先生。東邦大学医療センター大森病院皮膚科・石河晃先生。大阪大学医学部附属病院・玉井克人先生がご担当。
疾患の診断および症状の説明、遺伝子相談、治療法や合併症の対応、生活全の配慮やご助言など、トータルサポートを行っていただきます。

セミナー・学習会

創傷治癒の概念として定着している「湿潤治療」に基づく創傷ケアと創傷被覆材の勉強をメインに、疾患の解説、適切な水疱処置や手当の方法、被覆材の選び方・使い方などを皮膚科専門医や皮膚専門看護師を招いて、全国各地で開催します。また、難病医療法の実施に合わせ、地域行政の担当者を招いての講演や、申請方法・重症度診断・医療費助成制度・小児慢性特定疾病制度など、患者同士での体験談と情報交換を行います。
また、さまざまな合併症や障害をもつため、皮膚科以外に、歯科、形成外科、小児科、内科、消化器科、栄養管理の他科連携、病弱児童教育や訪問看護、就労など、サポート環境づくりの意見交換に取り組んでいます。

関連学会参加

表皮水疱症の認知拡大と情報交換を目的に、関連する学会や集会等に参加しています。

  • 日本皮膚科学会総会
  • 日本遺伝看護学会学術大会・交流集会
  • 日本創傷・オストミー・失禁管理学会学術集会
  • 日本小児科学会
  • 日本小児保健学会
  • 日本育療学会
  • 全国難病センター研究会 研究大会
  • 難病患者・障害者と家族の全道集会
  • Rare Disease Day
  • こども難病シンポジウム
  • 恒久平和シンポジウム

国際交流

  • 2008年3月:DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会(札幌)
  • 2008年6月:台湾稀少難病基金会招待、台湾のEB患者交流会に参加。
  • 2009年9月:韓国表皮水泡症患者會招待、韓国患者交流会で宮本講演。
  • 2011年10月:DebRA International Congress オランダ大会、アジアから初参加。
  • 2013年9月:DebRA International Congress ローマ大会参加。
  • 2014年9月:DebRA International Congress パリ大会参加。
  • 2015年12月:DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会(横浜)

ガイドライン

  • 「表皮水疱症で生まれた赤ちゃんのためのガイドブック」
  • 「親と教師のための学校生活でのガイドライン」
  • 「EBに適した生活の工夫」
  • 「表皮水疱症の患者さんのためのハンドブック〜水疱・傷の処置〜」

署名・要請活動

  • 2009年6月より、「医療材料等の保険適用と、シリコンドレッシング材国内認可」の早期実現を目的に、全国で署名活動を開始。
  • 2009年8月25日、第1回目陳情・厚生労働省に署名115,045筆を提出
  • 2010年2月9日、第2回目陳情・国会、厚生労働副大臣に署名325,711筆を提出。
  • 2010年12月14日、第3回目陳情・厚生労働省に署名3万7,319筆を提出。

マスコミ・印刷媒体

  • 北海道新聞、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞、朝日新聞埼玉版・兵庫版、山陽新聞、公明新聞
  • 鹿児島読売テレビ、日本テレビ~NNNドキュメント‘09、日本テレビ系列NEWSリアルタイム
  • 「健康 2009年春号」 ●「スピリチュアルケア会報~2008第41号、2009第45号」●「やまばと2009年11月1日発行~(社)牧ノ原やまばと学園機関紙
  • アクセシブルデザインの総合情報誌『インクル』No.103、104

寄付活動

運営資金、および患者と家族のサポート活動、治療研究と創傷ケア向上のための寄付活動を行います。
活動趣旨に賛同してくださる医療関係企業、団体および個人の寄付金、チャリティ募金、オリジナルグッズの販売などを通し、表皮水疱症の情報サポート拠点『EBハウス』の開設計画も進めています。

助成金ありがとうございます。

2008/H20北海道ろうきん300,000円
2009/H21財団法人北海道スモン記念神経内科患者対策基金100,000円
2009/H21財団法人日本社会福祉共済会300,000円
2009/H21赤い羽根北海道共同募金会250,000円
2010/H22平成22年度 北海道新聞社会福祉振興基金
申請事業名:在宅治療用材の医療助成要望と、創傷被覆・保護材
(ドレッシング材)の啓蒙と推進
500,000円
2010/H222010(平成22)年度北川奨励賞300,000円
2012/H24アステラス製薬助成金250,000円
2013/H25手のひらパートナープログラム(田辺三菱製薬株式会社)3/30
表皮水疱症のQOL向上のためのトータルサポート事業
1000、000円
8・29DebRA International Travel Grant 旅費助成 1,500 €63,821円

募金活動ありがとうございます。

  • 愛の難病支援基金(NPO法人日本全国志士協議会/栃木県)
  • PRAY FOR EBC〜表皮水疱症の子どもたちに寄付金を(ayana /和歌山県)
  • さくらSmile基金(Mica/愛知県)