表皮水疱症関係のページのリンクをまとめています。

表皮水疱症情報

● 稀少難治性皮膚疾患研究に関する調査研究班ホームページ
http://kinan.info

稀少難治性皮膚疾患には、医療費公費受給対象疾患(いわゆる特定疾患)の1)天疱瘡、2)表皮水疱症、3)膿疱性乾癬と、研究対象疾患として、4)魚鱗癬様紅皮症が含まれており、これら4疾患群についての調査研究、診断・治療指針、患者のQ&A、全国の対応病院の紹介、調査研究の結果報告などを紹介しています。

● 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

● 厚生労働省ホームページ
http://www.mhlw.go.jp/

● 社団法人日本皮膚科学会
http://www.dermatol.or.jp/

● 日本遺伝看護学会
http://www.dermatol.or.jp/

● 一般社団法人日本創傷・オストミー・失禁管理学会
http://www.jwocm.org/

● 小児慢性特定疾病情報センター(表皮水疱症)
https://www.shouman.jp/disease/search/group/list/14/皮膚疾患群/#3

● 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
https://nanbyonet.or.jp/

DEBRA ネットワーク

● DebRA international
http://www.debra-international.org/

● DebRA UK
http://www.debra.org.uk/

● New Zealand DEBRA
http://www.debra.org.nz/

● 社團法人台灣泡泡龍病友協會
http://www.eb.org.tw/

● 韓国表皮水泡病 患友會
http://www.koreaeb.com/

オンラインテキスト

● 難病患者の教科書公式HP
http://nanbyo-kyokasyo.com

● EB Publications
http://www.debra.org.uk/publications/

医療関係機関

● 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構
http://www.pmda.go.jp/

● NPO法人創傷治癒センター
http://www.woundhealing-center.jp/index.html
北里大学名誉教授、塩谷信幸先生のサイト。キズやケガのケアなど自然治癒で治す湿潤治療で、皮膚の治療に関わる人を対象に、幅広い情報を伝えています。

● 新しい創傷治療のホームページ
http://www.wound-treatment.jp/
「消毒とガーゼ」の撲滅を目指して・・・医師はもちろん、一般の患者にも、「創傷の治療」についての驚くような情報がいっぱいです。

ケアサプライ ネットショップ

皮膚ケア関連の医療機器・用品のショッピングサイトです。

● アトピー・アレルギー・健康対策ショップ (もぐもぐ共和国)
http://www.mogumogu.jp/shopping/cloth/550001.htm

● 株式会社アレルギーヘルスケア
http://www.allergyhealthcare.co.jp/
Wet Wraps療法のオピニオンであるアトピー用チューブ型包帯「チュビファースト」の日本の正規代理店。ネットショップ「もぐもぐ共和国」の運営会社でもあります。

さまざまなサポート情報サイトです。

● NPO法人 スピリチュアルケア東京
http://npo-spiritualcare-tokyo.com/

● 皮膚とアレルギーの情報サイトかゆみナビ
http://www.kyowa-kirin.co.jp/kayumi/

● マイフェイス・マイスタイル
http://mfms.jp/

● NPO法人スピリチュアルケア東京事務局
http://pastoralcare.jp