DebRA Japan
表皮水疱症の患者と家族を支援する
全国組織の患者会

2026.5.30(土) 沖縄学習会 開催のお知らせ

2026.5.9(土) 大阪大学学習会 開催のお知らせ

🧪 表皮水疱症に関する治験参加者募集（栄養障害型・接合部型）のお知らせ

【2026年年度】年間スケジュールのご案内

難治性皮膚疾患への訪問看護週4回以上の算定が可能に【2026年度診療報酬改定のお知らせ】

🌸 全国交流会2026 in 神奈川 開催のお知らせ 🌸

2026.4.26（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

2026.3.27（金） オンライン学習会〜バイジュベックの使い方〜を開催します

2026.2.28（土）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

2026.1.25（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

2025.12.21（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

2025.11.2（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　を全国交流会で開催します

栄養障害型表皮水疱症（RDEB）に対する遺伝子治療の治験募集のご案内

9月6日こうち県難病相談支援センター主催　「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました

2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加

2025.8.5訪問看護利用の特別指示書に対する「疑義解釈文書」発令

2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ

【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催

こうち県難病相談支援センター主催　医療学習・交流会

2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪

2025.8.24（日）表皮水疱症の語り会　ぴあぴあ　をZOOMで開催します

【会場変更】2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』学習会のお知らせ

2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県（琉球大学医学部）』学習会のお知らせ

2024年 表皮水疱症友の会イベント情報

2023年 表皮水疱症友の会イベント情報

日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜

2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋

2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加

2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加

2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京（東京慈恵会医科大学）』に参加

世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】

2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加

NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト１

NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト２

NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト３

初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜

2021年全国交流会@Zoom

2021年10月30日全国交流会を実施します。

2020年全国交流会@ZOOM

ネットから参加できる研究RUDY JAPAN

群馬大学学習会

東邦大学学習会

全国交流会のご案内

難治性皮膚ケア学習会

【New】ハッピー・パッケージ事業

ハッピー・パッケージ事業

チャリティTシャツが販売されます！