DebRA Japan
表皮水疱症の患者と家族を支援する
全国組織の患者会

2025.2.25　厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました

2025年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年10月3日更新】

2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P’s SQUARE）』開催のお知らせ

2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました

2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋

2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告

2024年度＊DebRAJapan全国交流会in神奈川

2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』の参加報告

2024.4.20『皮膚疾患患者団体 第1回合同勉強会・懇親会』に参加

2024.4.20〜21『第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会／栃木（ライトキューブ宇都宮）』に参加