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私たちは数少ない病友と一緒に語り合い、励まし合い、支え合っています。 病気のことを知りたい方、なにか行動したい方、ここから手をつないでください。

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2022年6月

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企画
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト1
2022年6月1日

全国交流大会を開催します。

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NEWS
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト2
2022年6月1日

表皮水疱症との日々、2022年動画配信開始します。

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企画
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト3
2022年6月1日

andew モニター体験参加中です。

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2024年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年4月8日更新】
2024年1月30日
ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
2020年6月13日
2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加
2025年8月18日
2025.8.5訪問看護利用の特別指示書に対する「疑義解釈文書」発令
2025年8月18日
2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ
2025年8月18日
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