2024年 表皮水疱症友の会イベント情報
日 付 行 事 会 場 1月12〜13日 第45回水疱症研究会／展示ブース参加→報告 東大寺総合文化センター 1月14日 「表皮水疱症の自立生活と社会支援」学習懇談会のテーマ会議 1月18日 Rudy Japan オンラ […]
ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
ネットから参加できる研究 RUDY JAPAN RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。 登録後、定期的にアンケートに回答していただきます。 患者さんと研究者が一緒に研究を進めなが […]
2026.4.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します新着!!
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2026.3.27（金） オンライン学習会〜バイジュベックの使い方〜を開催します
表皮水疱症の新しい治療として注目されている遺伝子治療薬「バイジュベックゲル」について学ぶオンライン学習会を開催します。 昨年、国内で初めて承認された遺伝子治療薬「バイジュベックゲル」。現在、国内でも使用が始まり、多くの患 […]
2026.2.28（土）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2026.1.25（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2025.12.21（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2025.11.2（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ を全国交流会で開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
栄養障害型表皮水疱症（RDEB）に対する遺伝子治療の治験募集のご案内
日本からの治験者を募集中 通訳同伴、旅費滞在費の自己負担はありません。条件に該当するか確認のため国内担当者とお繋ぎします。 アメリカのバイオ医薬企業 Castle Creek Biosciences より、栄養障害型表皮 […]
9月6日こうち県難病相談支援センター主催 「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました
9月６日にこうち難病相談支援センターさんのご尽力で高知市初の表皮水疱症医療学習会交流会が開催されました。 今年生まれた赤ちゃんのご家族はじめ、普段病院に行くことのないというご家族、そして数年ぶりにお会い出来た会員ご家族、 […]
2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加
会場:パシフィコ横浜 今年の会頭は東邦大学医学部皮膚科学教室教授の石河晃先生。2 日目から栃木県、神奈川県、茨城県会員家族も参加。3日目は 14 時から昨年に第2回皮膚疾患患者会合同勉強会と懇親会に参加。4日目最終日は、 […]