私たちは数少ない病友と一緒に語り合い、励まし合い、支え合っています。 病気のことを知りたい方、なにか行動したい方、ここから手をつないでください。
2026.1.25（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催しますNew!!
2025.12.21（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
2025.11.2（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ を全国交流会で開催します
栄養障害型表皮水疱症（RDEB）に対する遺伝子治療の治験募集のご案内
9月6日こうち県難病相談支援センター主催 「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました
2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加
2025.8.5訪問看護利用の特別指示書に対する「疑義解釈文書」発令
2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ
【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催
こうち県難病相談支援センター主催 医療学習・交流会
2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪
2025.8.24（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
2025.2.25 厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました
2025年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年10月3日更新】
2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P's SQUARE）』開催のお知らせ
2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました
2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋
2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』看護研修ワークショップのお知らせと報告
2024年度＊DebRAJapan全国交流会in神奈川
2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』の参加報告
2024.4.20『皮膚疾患患者団体 第1回合同勉強会・懇親会』に参加
2024.4.20〜21『第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会／栃木（ライトキューブ宇都宮）』に参加
【会場変更】2024.5.25『医療的ケア児（者）としてのEB /東京都（東邦大学医療センター大森病院）』学習会のお知らせ
2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県（琉球大学医学部）』学習会のお知らせ
2024年 表皮水疱症友の会イベント情報
2023年 表皮水疱症友の会イベント情報
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋
2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加
2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加
2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京（東京慈恵会医科大学）』に参加
世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】
2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト１
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト２
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト３
初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜
2021年全国交流会@Zoom
2021年10月30日全国交流会を実施します。
2020年全国交流会@ZOOM
ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
群馬大学学習会
東邦大学学習会
全国交流会のご案内
難治性皮膚ケア学習会
【New】ハッピー・パッケージ事業
ハッピー・パッケージ事業
チャリティTシャツが販売されます！
