私たちは数少ない病友と一緒に語り合い、励まし合い、支え合っています。 病気のことを知りたい方、なにか行動したい方、ここから手をつないでください。
2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋
2024.10.27『EBのための創傷被覆材 /東京都(東邦大学医療センター大森病院)』看護研修ワークショップのお知らせと報告
2024年度*DebRAJapan全国交流会in神奈川
2024.5.25『医療的ケア児(者)としてのEB /東京都(東邦大学医療センター大森病院)』の参加報告
2024.4.20『皮膚疾患患者団体 第1回合同勉強会・懇親会』に参加
2024.4.20〜21『第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会/栃木(ライトキューブ宇都宮)』に参加
【会場変更】2024.5.25『医療的ケア児(者)としてのEB /東京都(東邦大学医療センター大森病院)』学習会のお知らせ
2024.3.9『脆弱な乳幼児の皮膚ケア/沖縄県(琉球大学医学部)』学習会のお知らせ
2024年 表皮水疱症友の会イベント情報【11月13日更新】
2023年 表皮水疱症友の会イベント情報
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
2023年度*DebRAJapan全国交流会in名古屋
2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜(パシフィコ横浜)』に参加
2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜(パシフィコ横浜)』に参加
2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京(東京慈恵会医科大学)』に参加
世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】
2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京(一橋講堂)』に参加
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト1
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト2
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 15周年記念プロジェクト3
初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜
2021年全国交流会@Zoom
2021年10月30日全国交流会を実施します。
2020年全国交流会@ZOOM
ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
群馬大学学習会
東邦大学学習会
全国交流会のご案内
難治性皮膚ケア学習会
【New】ハッピー・パッケージ事業
ハッピー・パッケージ事業
チャリティTシャツが販売されます!