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2025.2.25 厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました
2025年4月8日
表皮水疱症当事者の訪問看護制度の利用拡大や、障害者認定項目への”皮膚機能”の追加などの要望を大原佳乃さんと田中萌さんが当事者を代表して陳情してくれました。 表皮水疱症友の会では一年以上にわたって訪問看護制度の実態をリサー […]
2025年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年4月8日更新】
2025年4月8日
日 付 行 事 会 場 2月25日 厚生労働省へ要望書を提出し、陳情→facebookの活動と報告 3月15日 2025RDD Japan 九州・沖縄県キャラバンの熊本会場に参加（facebook） 熊本市障がい者福祉セ […]
2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました
2024年12月3日
現在、表皮水疱症治療薬の治験を行なっている塩野義製薬様の「SHIONOGIジャーナル」という記事で表皮水疱症のことを取り上げていただきましたのでお知らせします。塩野義製薬様で進んでいる治験は大阪大学の玉井先生が開発に携わ […]
2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋
2024年11月13日
「EBライフガイドブック〜在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料〜」が完成しました！表皮水疱症疾患情報、在宅指導管理料解説と保険支給製品一覧、福祉制度、日常生活の工夫など、EBに関わってくださる方に知って欲しいことをトータルラ […]
【New】ハッピー・パッケージ事業
2019年6月4日
患者会で新たに生まれた赤ちゃんのために、ケアセットを贈呈するハッピー・パッケージ事業を開始しました！ （https://debra-japan.com/2019/06/04/340/） Tweets by debra_j […]