比較的新しいお知らせを入れるカテゴリー
9月6日こうち県難病相談支援センター主催 「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました
9月６日にこうち難病相談支援センターさんのご尽力で高知市初の表皮水疱症医療学習会交流会が開催されました。 今年生まれた赤ちゃんのご家族はじめ、普段病院に行くことのないというご家族、そして数年ぶりにお会い出来た会員ご家族、 […]
2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加
会場:パシフィコ横浜 今年の会頭は東邦大学医学部皮膚科学教室教授の石河晃先生。2 日目から栃木県、神奈川県、茨城県会員家族も参加。3日目は 14 時から昨年に第2回皮膚疾患患者会合同勉強会と懇親会に参加。4日目最終日は、 […]
2025.8.5訪問看護利用の特別指示書に対する「疑義解釈文書」発令
時間拡充の特別指示書対象疾患に、表皮水疱症名を明記 厚生労働省保健局医療課より表皮水疱症における訪問看護指示料に関して診療報酬の算定方法の取り扱いに係る疑義解釈が公布共有されました。これにより、これまで訪問看護特別指示書 […]
2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ
厚生労働省は、栄養障害性表皮水疱症(DEB)に対する国内初かつ唯一の遺伝子治療薬である VYJUVEK(ビジュベック=B-VEC)を承認しました。新生児から成人まで、患者は病院はもちろん、自宅でも、医療従事者、介護者、あ […]
【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催
毎月一回、日曜日の 14 時から、気になるテーマでおしゃべりする「ぴあぴあ」ホストには 20 代の真里奈、萌、佳乃、先輩に宮本、助言に戶田。初めての人も大歓迎。画面に出なくても話したい時や聞きたい時はチャットでやり取り […]
こうち県難病相談支援センター主催 医療学習・交流会
「一緒に考える表皮水疱症」 会場：高知市文化プラザ「かるぽーと」11階大講義室 講師：新熊悟先生（奈良県立医科大学皮膚科准教授） 四国地域では愛媛県に次いで2回目の学習・交流会は高知県での開催となります。主催は、こうち難 […]
2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。表皮水疱症の当事者やその家族、先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。皆さんに楽しんでいただけるように色々な企画を準備していますので、 […]
2025.8.24（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
第5回 表皮水疱症の語り合い会「ぴあぴあ」 表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、 […]
2025.2.25 厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました
表皮水疱症当事者の訪問看護制度の利用拡大や、障害者認定項目への”皮膚機能”の追加などの要望を大原佳乃さんと田中萌さんが当事者を代表して陳情してくれました。 表皮水疱症友の会では一年以上にわたって訪問看護制度の実態をリサー […]