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2025 5..29(木)〜6 .1(日)第 124 回日本皮膚科学会総会患者会展示ブース参加
会場:パシフィコ横浜 今年の会頭は東邦大学医学部皮膚科学教室教授の石河晃先生。2 日目から栃木県、神奈川県、茨城県会員家族も参加。3日目は 14 時から昨年に第2回皮膚疾患患者会合同勉強会と懇親会に参加。4日目最終日は、 […]
2025.8.5訪問看護利用の特別指示書に対する「疑義解釈文書」発令
時間拡充の特別指示書対象疾患に、表皮水疱症名を明記 厚生労働省保健局医療課より表皮水疱症における訪問看護指示料に関して診療報酬の算定方法の取り扱いに係る疑義解釈が公布共有されました。これにより、これまで訪問看護特別指示書 […]
2025.8.5国内初の承認、表皮水疱症遺伝子治療薬「B-VEC」在宅投与へ
厚生労働省は、栄養障害性表皮水疱症(DEB)に対する国内初かつ唯一の遺伝子治療薬である VYJUVEK(ビジュベック=B-VEC)を承認しました。新生児から成人まで、患者は病院はもちろん、自宅でも、医療従事者、介護者、あ […]
【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催
毎月一回、日曜日の 14 時から、気になるテーマでおしゃべりする「ぴあぴあ」ホストには 20 代の真里奈、萌、佳乃、先輩に宮本、助言に戶田。初めての人も大歓迎。画面に出なくても話したい時や聞きたい時はチャットでやり取り […]
2025.2.25 厚生労働省に「表皮水疱症のより良い生活環境に関する要望書」を提出、陳情をしました
表皮水疱症当事者の訪問看護制度の利用拡大や、障害者認定項目への”皮膚機能”の追加などの要望を大原佳乃さんと田中萌さんが当事者を代表して陳情してくれました。 表皮水疱症友の会では一年以上にわたって訪問看護制度の実態をリサー […]
2025年 表皮水疱症友の会イベント情報【2025年4月8日更新】
日 付 行 事 会 場 2月25日 厚生労働省へ要望書を提出し、陳情→facebookの活動と報告 3月15日 2025RDD Japan 九州・沖縄県キャラバンの熊本会場に参加（facebook） 熊本市障がい者福祉セ […]
2024.12.3塩野義製薬様の記事に表皮水疱症のことが取り上げられました
現在、表皮水疱症治療薬の治験を行なっている塩野義製薬様の「SHIONOGIジャーナル」という記事で表皮水疱症のことを取り上げていただきましたのでお知らせします。塩野義製薬様で進んでいる治験は大阪大学の玉井先生が開発に携わ […]
2024.10.31「EBライフガイドブック」が完成しました🦋
「EBライフガイドブック〜在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料〜」が完成しました！表皮水疱症疾患情報、在宅指導管理料解説と保険支給製品一覧、福祉制度、日常生活の工夫など、EBに関わってくださる方に知って欲しいことをトータルラ […]
【New】ハッピー・パッケージ事業
患者会で新たに生まれた赤ちゃんのために、ケアセットを贈呈するハッピー・パッケージ事業を開始しました！ （https://debra-japan.com/2019/06/04/340/） Tweets by debra_j […]