9月6日こうち県難病相談支援センター主催 「一緒に考える表皮水疱症」を開催しました
9月６日にこうち難病相談支援センターさんのご尽力で高知市初の表皮水疱症医療学習会交流会が開催されました。 今年生まれた赤ちゃんのご家族はじめ、普段病院に行くことのないというご家族、そして数年ぶりにお会い出来た会員ご家族、 […]
2025.10.26（日）表皮水疱症の語り会 ぴあぴあ をZOOMで開催します
表皮水疱症の仲間たちが、それぞれの「生活あるある」について語り合うオンラインイベント「ぴあぴあ」を、2025年4月より毎月一回日曜日に開催しております。毎回異なるテーマを設け、自身の経験や日々の工夫を共有する場として、視 […]
【2025 年 4 月から毎月開催】ぴあぴあ 語りの会 ZOOM 開催
毎月一回、日曜日の 14 時から、気になるテーマでおしゃべりする「ぴあぴあ」ホストには 20 代の真里奈、萌、佳乃、先輩に宮本、助言に戶田。初めての人も大歓迎。画面に出なくても話したい時や聞きたい時はチャットでやり取り […]
2025年度＊DebRAJapan全国交流会in大阪
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。表皮水疱症の当事者やその家族、先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。皆さんに楽しんでいただけるように色々な企画を準備していますので、 […]
2025.4.12『表皮水疱症講演会・相談会 /沖縄県（P's SQUARE）』開催のお知らせ
🦋DebRA Japan × 沖縄県皮膚科地方会ジョイント企画🦋 日時 2025年4月12日 14〜18時 場所 第1部：P's SQUARE 5階 Aルーム第2部：P's SQUARE […]
2024年度＊DebRAJapan全国交流会in神奈川
♦︎参加申込受付開始♦︎ 今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。表皮水疱症の当事者やその家族、先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。皆さんに楽 […]
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜
ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]
2020年全国交流会@ZOOM
2020年10月24日に今年の全国交流会をZOOMにて開催いたします。 今年はコロナウイルスの影響でこのような開催になりましたが、Webだからこそ遠方の方のご参加お待ちしております。