2023年度＊DebRAJapan全国交流会in名古屋
今年も現地参加とオンラインZOOMとのハイブリッド全国交流会を開催いたします。同じ病気の患者さんや先生方、支援者の方とお会いできる貴重な機会です。名古屋での開催は実に8年ぶりです。皆さんにお会いできるのを楽しみにしていま […]
2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加
「子どもたちの未来を見据え、今やるべきこと」をテーマに、主に看護職や看護学生を対象とする日本小児看護学会学術集会の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加しました。学術集会長は 荒木暁子教授（東邦大学看護 […]
2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜（パシフィコ横浜）』に参加
今回は「広がる皮膚科学」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 DebRA Japan からの参加者は会員メンバーが6人と、今までで一 […]
2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京（東京慈恵会医科大学）』に参加
今回は「小児遺伝医療と遺伝カウンセリング：多様なナラティブと再生に寄り添う」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 小児遺伝なので、「 […]
世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】
10月25日は「世界表皮水疱症の日」 10月25日〜10月31日は「世界表皮水疱症啓発週間」 わずかな刺激や摩擦で 全身の皮膚や粘膜が剥がれ、 水疱が出来る痛みが 生まれてから毎日一生繰り返す 国内では1,000〜2,0 […]
2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加
医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanの一員として、患者会展示ブースに初めて参加してきました。 患者の実態をお話しさせていただくことができた他、医療機器を開発・支援している会社の方達との交流 […]
初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜
赤ちゃんとご家族のための学習会 表皮水疱症のこどもの成長について、みんなで相談しませんか？ 患者から医療者までさまざまなお話をお聞き頂けます！
2020年全国交流会@ZOOM
2020年10月24日に今年の全国交流会をZOOMにて開催いたします。 今年はコロナウイルスの影響でこのような開催になりましたが、Webだからこそ遠方の方のご参加お待ちしております。