友の会活動内容

年　度	月　日	名　称	会　場
2008	3/29	第１回ハンフリーを囲む交流会	北海道新聞社本社（札幌市）
2008	10/26	第２回東京・交流会	四ッ谷ニコラバレ
2009	11/7,8	第３回大阪・交流会	ビッグアイ（堺市）
2010	11/27,28	第４回全国交流会in兵庫	しあわせの村（神戸市）
2011	5/21,22	第５回全国交流会in九州	グローバルアリーナ(宗像市)
2012	7/21,22	第６回EBアジア交流大会in札幌	北海道大学学術交流会館
2013	11/9,10	第７回全国交流会in大阪	ロッジ舞洲
2014	11/1,2	第８回全国交流会in愛知	ウイルあいち（名古屋市）
2015	10/31,11/1	第９回全国交流会in栃木	栃木県青年会館コンセーレ
2016	11/26,27	第10回全国交流会in神奈川	マホロバ・マインズ三浦
2017	7/15,16〜	10周年記念全国キャラバン（札幌、東京、神戸、福岡、名古屋）	ーーーー
2018	12/1,2	第12回全国交流会in大阪	ロッジ舞洲
2019	12/21,22	第13回全国交流会in神奈川	マホロバ・マインズ三浦
2020	10/24	第14回全国交流会in ZOOM	ーーーー
2021	10/30	第15回全国交流会in ZOOM	ーーーー
2022	11/26,27	15周年記念全国交流会in 大阪	ロッジ舞洲
2023	12/2,3	全国交流会in 愛知	ウィルあいち

会報・NEWSLETTERの発行

年１〜２回発行。臨時の情報提供としてNEWSLETTERを不定期に配信。

医療相談

医療アドバイザーとして、北海道大学病院皮膚科教授・夏賀健先生、藤田靖幸先生、新熊悟先生。東邦大学医療センター大森病院皮膚科・石河晃先生。大阪大学医学部附属病院・玉井克人先生がご担当。
疾患の診断および症状の説明、遺伝子相談、治療法や合併症の対応、生活全の配慮やご助言など、トータルサポートを行っていただきます。

セミナー・学習会

創傷治癒の概念として定着している「湿潤治療」に基づく創傷ケアと創傷被覆材の勉強をメインに、疾患の解説、適切な水疱処置や手当の方法、被覆材の選び方・使い方などを皮膚科専門医や皮膚専門看護師を招いて、全国各地で開催します。また、難病医療法の実施に合わせ、地域行政の担当者を招いての講演や、申請方法・重症度診断・医療費助成制度・小児慢性特定疾病制度など、患者同士での体験談と情報交換を行います。
また、さまざまな合併症や障害をもつため、皮膚科以外に、歯科、形成外科、小児科、内科、消化器科、栄養管理の他科連携、病弱児童教育や訪問看護、就労など、サポート環境づくりの意見交換に取り組んでいます。

国際交流

2008年３月：DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会（札幌）
2008年６月：台湾稀少難病基金会招待、台湾のEB患者交流会に参加。
2009年９月：韓国表皮水泡症患者會招待、韓国患者交流会で宮本講演。
2011年10月：DebRA International Congress　オランダ大会、アジアから初参加。
2013年９月：DebRA International Congress　ローマ大会参加。
2014年９月：DebRA International Congress　パリ大会参加。
2015年12月：DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会（横浜）
2020年1月：表皮水疱症の台日医療学術交流会に参加。

ガイドライン

「表皮水疱症で生まれた赤ちゃんのためのガイドブック」
「親と教師のための学校生活でのガイドライン」
「EBに適した生活の工夫」
「表皮水疱症の患者さんのためのハンドブック〜水疱・傷の処置〜」

署名・要請活動

2009年6月より、「医療材料等の保険適用と、シリコンドレッシング材国内認可」の早期実現を目的に、全国で署名活動を開始。
2009年8月25日、第1回目陳情・厚生労働省に署名115,045筆を提出
2010年2月9日、第2回目陳情・国会、厚生労働副大臣に署名325,711筆を提出。
2010年12月14日、第3回目陳情・厚生労働省に署名３万7,319筆を提出。

マスコミ・印刷媒体

北海道新聞、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞、朝日新聞埼玉版・兵庫版、山陽新聞、公明新聞
鹿児島読売テレビ、日本テレビ～NNNドキュメント‘09、日本テレビ系列NEWSリアルタイム
｢健康 2009年春号｣　●「スピリチュアルケア会報～2008第41号、2009第45号」●「やまばと2009年11月1日発行～（社）牧ノ原やまばと学園機関紙
アクセシブルデザインの総合情報誌『インクル』No.103、104

寄付活動

運営資金、および患者と家族のサポート活動、治療研究と創傷ケア向上のための寄付活動を行います。
活動趣旨に賛同してくださる医療関係企業、団体および個人の寄付金、チャリティ募金、オリジナルグッズの販売などを通し、表皮水疱症の情報サポート拠点『EBハウス』の開設計画も進めています。

助成金ありがとうございます。

２００８/H20	北海道ろうきん	３００，０００円
２００９/H21	財団法人北海道スモン記念神経内科患者対策基金	１００，０００円
２００９/H21	財団法人日本社会福祉共済会	３００，０００円
２００９/H21	赤い羽根北海道共同募金会	２５０，０００円
２０１０/H22	平成22年度　北海道新聞社会福祉振興基金申請事業名：在宅治療用材の医療助成要望と、創傷被覆・保護材（ドレッシング材）の啓蒙と推進	５００，０００円
２０１０/H22	2010（平成22）年度北川奨励賞	３００，０００円
２０１２/H24	アステラス製薬助成金	２５０，０００円
２０１３/H２５	手のひらパートナープログラム（田辺三菱製薬株式会社）３／３０表皮水疱症のQOL向上のためのトータルサポート事業	１０００、０００円
８・２９	DebRA International Travel Grant 旅費助成 1,500 €	６３，８２１円

募金活動ありがとうございます。

愛の難病支援基金（NPO法人日本全国志士協議会／栃木県）
PRAY FOR EBC〜表皮水疱症の子どもたちに寄付金を（ayana /和歌山県）
さくらSmile基金（Mica/愛知県）

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活動履歴

全国交流会