活動履歴
全国交流会
年に一回、全国の会員同士の親睦と情報交換を目的に開催しています。
| 年 度 | 月 日 | 名 称 | 会 場 |
| 2008 | 3/29 | 第１回ハンフリーを囲む交流会 | 北海道新聞社本社（札幌市） |
| 2008 | 10/26 | 第２回東京・交流会 | 四ッ谷ニコラバレ |
| 2009 | 11/7,8 | 第３回大阪・交流会 | ビッグアイ（堺市） |
| 2010 | 11/27,28 | 第４回全国交流会in兵庫 | しあわせの村（神戸市） |
| 2011 | 5/21,22 | 第５回全国交流会in九州 | グローバルアリーナ(宗像市) |
| 2012 | 7/21,22 | 第６回EBアジア交流大会in札幌 | 北海道大学学術交流会館 |
| 2013 | 11/9,10 | 第７回全国交流会in大阪 | ロッジ舞洲 |
| 2014 | 11/1,2 | 第８回全国交流会in愛知 | ウイルあいち（名古屋市） |
| 2015 | 10/31,11/1 | 第９回全国交流会in栃木 | 栃木県青年会館コンセーレ |
| 2016 | 11/26,27 | 第10回全国交流会in神奈川 | マホロバ・マインズ三浦 |
| 2017 | 7/15,16〜 | 10周年記念 全国キャラバン（札幌、東京、神戸、福岡、名古屋） | ーーーー |
| 2018 | 12/1,2 | 第12回全国交流会in大阪 | ロッジ舞洲 |
| 2019 | 12/21,22 | 第13回全国交流会in神奈川 | マホロバ・マインズ三浦 |
| 2020 | 10/24 | 第14回全国交流会in ZOOM | ーーーー |
| 2021 | 10/30 | 第15回全国交流会in ZOOM | ーーーー |
| 2022 | 11/26,27 | 15周年記念 全国交流会in 大阪 | ロッジ舞洲 |
| 2023 | 12/2,3 | 全国交流会in 愛知 | ウィルあいち |
会報・NEWSLETTERの発行
年１〜２回発行。臨時の情報提供としてNEWSLETTERを不定期に配信。
医療相談
医療アドバイザーとして、北海道大学病院皮膚科教授・夏賀健先生、藤田靖幸先生、新熊悟先生。東邦大学医療センター大森病院皮膚科・石河晃先生。大阪大学医学部附属病院・玉井克人先生がご担当。
疾患の診断および症状の説明、遺伝子相談、治療法や合併症の対応、生活全の配慮やご助言など、トータルサポートを行っていただきます。
セミナー・学習会
創傷治癒の概念として定着している「湿潤治療」に基づく創傷ケアと創傷被覆材の勉強をメインに、疾患の解説、適切な水疱処置や手当の方法、被覆材の選び方・使い方などを皮膚科専門医や皮膚専門看護師を招いて、全国各地で開催します。また、難病医療法の実施に合わせ、地域行政の担当者を招いての講演や、申請方法・重症度診断・医療費助成制度・小児慢性特定疾病制度など、患者同士での体験談と情報交換を行います。
また、さまざまな合併症や障害をもつため、皮膚科以外に、歯科、形成外科、小児科、内科、消化器科、栄養管理の他科連携、病弱児童教育や訪問看護、就労など、サポート環境づくりの意見交換に取り組んでいます。
関連学会参加
表皮水疱症の認知拡大と情報交換を目的に、関連する学会や集会等に参加しています。
- 日本皮膚科学会総会
- 日本遺伝看護学会学術大会・交流集会
- 日本創傷・オストミー・失禁管理学会学術集会
- 日本小児科学会
- 日本小児保健学会
- 日本育療学会
- 全国難病センター研究会 研究大会
- 難病患者・障害者と家族の全道集会
- Rare Disease Day
- こども難病シンポジウム
- 恒久平和シンポジウム
国際交流
- 2008年３月：DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会（札幌）
- 2008年６月：台湾稀少難病基金会招待、台湾のEB患者交流会に参加。
- 2009年９月：韓国表皮水泡症患者會招待、韓国患者交流会で宮本講演。
- 2011年10月：DebRA International Congress オランダ大会、アジアから初参加。
- 2013年９月：DebRA International Congress ローマ大会参加。
- 2014年９月：DebRA International Congress パリ大会参加。
- 2015年12月：DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会（横浜）
- 2020年1月：表皮水疱症の台日医療学術交流会に参加。
ガイドライン
- 「表皮水疱症で生まれた赤ちゃんのためのガイドブック」
- 「親と教師のための学校生活でのガイドライン」
- 「EBに適した生活の工夫」
- 「表皮水疱症の患者さんのためのハンドブック〜水疱・傷の処置〜」
署名・要請活動
- 2009年6月より、「医療材料等の保険適用と、シリコンドレッシング材国内認可」の早期実現を目的に、全国で署名活動を開始。
- 2009年8月25日、第1回目陳情・厚生労働省に署名115,045筆を提出
- 2010年2月9日、第2回目陳情・国会、厚生労働副大臣に署名325,711筆を提出。
- 2010年12月14日、第3回目陳情・厚生労働省に署名３万7,319筆を提出。
マスコミ・印刷媒体
- 北海道新聞、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞、朝日新聞埼玉版・兵庫版、山陽新聞、公明新聞
- 鹿児島読売テレビ、日本テレビ～NNNドキュメント‘09、日本テレビ系列NEWSリアルタイム
- ｢健康 2009年春号｣ ●「スピリチュアルケア会報～2008第41号、2009第45号」●「やまばと2009年11月1日発行～（社）牧ノ原やまばと学園機関紙
- アクセシブルデザインの総合情報誌『インクル』No.103、104
寄付活動
運営資金、および患者と家族のサポート活動、治療研究と創傷ケア向上のための寄付活動を行います。
活動趣旨に賛同してくださる医療関係企業、団体および個人の寄付金、チャリティ募金、オリジナルグッズの販売などを通し、表皮水疱症の情報サポート拠点『EBハウス』の開設計画も進めています。
助成金ありがとうございます。
| ２００８/H20 | 北海道ろうきん | ３００，０００円 |
| ２００９/H21 | 財団法人北海道スモン記念神経内科患者対策基金 | １００，０００円 |
| ２００９/H21 | 財団法人日本社会福祉共済会 | ３００，０００円 |
| ２００９/H21 | 赤い羽根北海道共同募金会 | ２５０，０００円 |
| ２０１０/H22 | 平成22年度 北海道新聞社会福祉振興基金 申請事業名：在宅治療用材の医療助成要望と、創傷被覆・保護材 （ドレッシング材）の啓蒙と推進 | ５００，０００円 |
| ２０１０/H22 | 2010（平成22）年度北川奨励賞 | ３００，０００円 |
| ２０１２/H24 | アステラス製薬助成金 | ２５０，０００円 |
| ２０１３/H２５ | 手のひらパートナープログラム（田辺三菱製薬株式会社）３／３０ 表皮水疱症のQOL向上のためのトータルサポート事業 | １０００、０００円 |
| ８・２９ | DebRA International Travel Grant 旅費助成 1,500 € | ６３，８２１円 |
募金活動ありがとうございます。
- 愛の難病支援基金（NPO法人日本全国志士協議会／栃木県）
- PRAY FOR EBC〜表皮水疱症の子どもたちに寄付金を（ayana /和歌山県）
- さくらSmile基金（Mica/愛知県）