「子どもたちの未来を見据え、今やるべきこと」をテーマに、主に看護職や看護学生を対象とする日本小児看護学会学術集会の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加しました。
学術集会長は 荒木暁子教授（東邦大学看護学部小児看護学研究室 教授）で、現地・オンデマンド配信合わせて約1700人の方が参加された学術集会です。現役・未来の看護職の方以外に看護に関係した企業の方も参加されます。また、”小児”なので内分泌や骨系統、神経やホルモンなど皮膚疾患だけでなく様々な疾患の患者会の方と交流する機会があります。
夏の暑さや湿気は、汗がかけなくて熱中症になってしまったり、水疱や傷ができやすくなったりして表皮水疱症患者にとっては厳しい季節です。
今回は成人会員の服部さんの参加レポートです。
見識が広がった学会参加
昨年、私は日本皮膚科学会総会に続き、小児看護学会と続けて参加しました。
その中で、私は病気についてまだまだ勉強不足だと痛感しました。これまで友の会の活動に参加する中では主に自身の表皮水疱症や皮膚疾患に目を向けていました。しかし、今回参加した学会で様々な患者会の出展展示の方々とお話する中で、皮膚に関わらず多くの小児疾病があり、そして多くの方々が子供達のケアに携わっていることを改めて認識しました。
小児慢性特定疾病※には表皮水疱症も含まれています。皮膚疾病だけと1つの視点に囚われるのではなく、小児疾病や看護、様々な分野と紐付けて学び、広く体制を充実させていくこと。そうして活動していく中で将来の子供達が安心して生きていける世の中を作っていけるのではないかと考えました。
※小児慢性特定疾病（小慢）とは、18歳未満の子どもが発症する病気のうち、以下の4つの項目を満たしていると厚生労働大臣が認定した子どもの病気のことを指します。
①慢性に経過する疾病であること
②生命を長期に脅かす疾病であること
③症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
④長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
