交流会・交結会
日本の表皮水疱症友の会発足の立役者ハンフリーとの交結会in横浜

ニュージーランド在住の表皮水疱症患者ハンフリーが、赤ちゃんが産まれたことをきっかけに8年ぶりに日本に来てくれました。ハンフリーはDebRA Japan発足の最大の功労者です。ハンフリーのお祝いに則して、関東近辺の患者会の […]

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友の会イベント情報・報告
2023.7.15〜16『日本小児看護学会第33回学術集会/横浜(パシフィコ横浜)』に参加

「子どもたちの未来を見据え、今やるべきこと」をテーマに、主に看護職や看護学生を対象とする日本小児看護学会学術集会の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加しました。学術集会長は 荒木暁子教授(東邦大学看護 […]

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友の会イベント情報・報告
2023.6.1〜6.4『第122回日本皮膚科学会総会/横浜(パシフィコ横浜)』に参加

今回は「広がる皮膚科学」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 DebRA Japan からの参加者は会員メンバーが6人と、今までで一 […]

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友の会イベント情報・報告
2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京(東京慈恵会医科大学)』に参加

今回は「小児遺伝医療と遺伝カウンセリング:多様なナラティブと再生に寄り添う」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 小児遺伝なので、「 […]

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友の会イベント情報・報告
2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京(一橋講堂)』に参加

医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanの一員として、患者会展示ブースに初めて参加してきました。 患者の実態をお話しさせていただくことができた他、医療機器を開発・支援している会社の方達との交流 […]

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