今回は「広がる皮膚科学」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。
DebRA Japan からの参加者は会員メンバーが6人と、今までで一番多い人数になりました。展示ブースの参加は初めての方が多く、会の運営に携わってくれる人が少しずつ増えていることに、会として嬉しく感じます。
『他の患者会との出会い』
新型コロナウィルス感染症が5類になってからの学会ということもあり、非常にたくさんの参加者がいました。
学会の会場で難病のための展示ブースがあり、そこでNPO法人多汗症サポートグループ、日本乾癬患者連合会、NPO法人円形脱毛症の患者会、一般社団法人遺伝性血管性浮腫（HAE）診断コンソーシアム、の方々と交流を持つことができました。
どの病気も症状は違えど、皮膚の病気ということで周りから奇異の目で見られることや、悩んでいる人にどのように情報を届けるか、知らない人に知ってもらう認知活動の方法などたくさんの悩みの共有と情報交換ができました。
今回の交流をきっかけに、患者会同士でも交流できる場を作ろうという話が出ました。
『点描作家のHiromiさんとの出会い』
ひろみさんは表皮水疱症の子どもが出ているYouTubeを観てくれたことで病気のことを知ってくれました。静岡で開催したご自身の個展会場では表皮水疱症友の会のパンフレットと一緒に世界一やさしいチョコレート（andew）を訪れた多くのファンの方々に手渡しては表皮水疱症のことを説明して下さいました。その様子をSNSでアップされたのをきっかけに、今回の会場でお会いすることが叶いました。
自身の活動を通じて表皮水疱症の認知を広げてくださる方、継続して寄付をしてくださる方、私たちでも美味しく食べれる食事を開発してくれた方、ご紹介しきれていないいろんな方との出会いが今の私たちに繋がっていることに本当にありがたく感じます。
編集後記
今回は総会初参加の会員が4人もいました。子どもの頃は家族に連れられて友の会の交流会に参加していたけど、一時期離れており、大人になって改めて自分の意思で会の活動に参加しようと思ってくれたそうです。若い人が会の活動に参加してくれるのは、それだけでエネルギーに溢れています。40代の会員の方も自身の仕事に絡めてやれることがないか考えてくださり、「自分たちにできること」を各々考えての交流でした。
もっともっと、いろんな人を巻き込んで表皮水疱症の根治・治療に向けて前進していきたいです。
記事編集：しおり
