2023.1.28~1.29『第45回日本小児遺伝学会学術集会/東京（東京慈恵会医科大学）』に参加
2023年2月7日
今回は「小児遺伝医療と遺伝カウンセリング：多様なナラティブと再生に寄り添う」をテーマに、医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanとして、患者会展示ブースに参加してきました。 小児遺伝なので、「 […]
世界表皮水疱症啓発週間【10月25〜31日】
2022年10月25日
10月25日は「世界表皮水疱症の日」 10月25日〜10月31日は「世界表皮水疱症啓発週間」 わずかな刺激や摩擦で 全身の皮膚や粘膜が剥がれ、 水疱が出来る痛みが 生まれてから毎日一生繰り返す 国内では1,000〜2,0 […]
2022.7.1〜7.3『第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会/東京（一橋講堂）』に参加
2022年7月7日
医学生の方や医療従事者の方達の学習や発表の場にDebRA Japanの一員として、患者会展示ブースに初めて参加してきました。 患者の実態をお話しさせていただくことができた他、医療機器を開発・支援している会社の方達との交流 […]
初めて知る表皮水疱症〜新生児・乳幼児の在宅ケア〜
2021年10月27日
赤ちゃんとご家族のための学習会 表皮水疱症のこどもの成長について、みんなで相談しませんか？ 患者から医療者までさまざまなお話をお聞き頂けます！
2020年全国交流会@ZOOM
2020年10月24日
2020年10月24日に今年の全国交流会をZOOMにて開催いたします。 今年はコロナウイルスの影響でこのような開催になりましたが、Webだからこそ遠方の方のご参加お待ちしております。
ネットから参加できる研究RUDY JAPAN
2020年6月13日
ネットから参加できる研究 RUDY JAPAN RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。 登録後、定期的にアンケートに回答していただきます。 患者さんと研究者が一緒に研究を進めなが […]
